Atención Temprana y Oportuna para el niño prematuro y sus familiares

Por Laura Pueyo Pardo.
Terapeuta Ocupacional Pediátrica.
Presidenta de la Asociación “La mirada de Lluna”

  Algunos días podemos levantarnos antes de tiempo, ya no logramos volver a conciliar el sueño, nos levantamos, nos asomamos a la ventana y observamos un día nublado. Quizá nos encantaría volvernos a la cama y seguir durmiendo, pero ahora ya no es posible, hemos de continuar con el día. Podemos decidir salir a la calle como si conociéramos las posibles consecuencias de esas nubes, o prevenir, coger un paraguas, vestirnos y calzarnos para la ocasión y continuar, sabiendo que en unas horas, o unos días puede mejorar la situación, y si estoy satisfecha porque fui previsora, ni me mojé la ropa, ni la cabeza, ni sentí frío, ni patiné, ni tuve que correr…y cuando salga el sol podré disfrutarlo y valorarlo.
 
   Me considero vocacional y apasionada de mi profesión, cuando detecto una situación que puede mejorar, intento hacer algo con ello, en esta etapa de mi vida, me he encontrado con un vacío entre las familias de los niños con prematuriedad, padres que se van de alta tras un largo ingreso hospitalario con un niño al que, muchas veces, ni siquiera llegan a sentir como un ser, como su hijo, al que aún no pueden mirar como el hijo deseado que esperaban, pero tampoco como el que ES.
    Familias con una situación especial, muchas de ellas no llegaron ni a las clases de preparación al parto, seguramente ni pudieron tomar conciencia de su embarazo en calma, ni alcanzar la baja maternal, a la mayoría de estas familias (madres y padres) les puede faltar el ajuste psicológico y emocional del último trimestre de gestación.
 
 
 
   El nacimiento de un hijo prematuro es un acontecimiento que provoca en los padres un shock emocional, el duelo será el proceso psicológico general típico en los padres de los bebés prematuros. El rol parental se verá alterado durante el ingreso de un bebé prematuro.
 
  Los padres de los niños prematuros ingresados desarrollan con mayor frecuencia sentimientos de estrés, ansiedad, desesperación y desesperanza…ni siquiera estar cerca de otros padres de niños prematuros les anima a hablar entre ellos, muchas veces, no se acercan a la pareja de al lado, por temor, nadie sabe qué hijo/a puede estar peor, que situación puede ser más grave, o incluso si esos bebés estarán allí mañana.
 
  Cierto es que las unidades de neonatología 24h de puertas abiertas han mejorado está situación inicial, pero no es suficiente. Las estrategias de apoyo a los padres durante la hospitalización del bebé han de ser un objetivo asistencial, y por ello desde la Asociación “La mirada de LLuna” y con la colaboración de espacios por parte del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, creamos un espacio de encuentro para padres tanto ingresados como de alta, y/o profesionales, donde poder encontrarse cuando cada uno lo necesite o deseé, y en el cual les acompañamos en la medida de nuestras posibilidades.
 
  Los Talleres de encuentro de padres son una intervención dirigida a dar apoyo emocional a la familia. En estos talleres los padres pueden mejoran la confianza en sí mismos mediante la adquisición de conocimientos sobre el cuidado de su hijo o sentirse comprendidos y expresar demandas, sentimientos…muchas veces en común con otras familias allí presentes. Además, los talleres, facilitan a los profesionales a conocer las percepciones y necesidades de los padres, para establecer intervenciones que minimicen del impacto emocional y favorezcan la vinculación segura con sus hijos/as.
 
  Fomentamos ese contacto precoz que es un promotor de la vinculación afectiva del niño y de sus figuras de apego. Los padres de niños prematuros necesitan ser acompañados en la construcción del vínculo afectivo con su hijo en la mayoría de casos.
 
  La otra necesidad detectada en mi experiencia profesional, unida al vacío de las familias, es la atención oportuna a estos niños/as prematuros. La frustración que me ha supuesto estos últimos años, observar la frecuencia de nacimientos prematuros, conocer las consecuencias de la prematuriedad y, no poder conformarme en mi día a día laboral la llegada de niños a edad avanzada al Cdiat (Centro de desarrollo infantil y atención temprana), sabiendo el tesoro que supone la plasticidad cerebral del ser, y la importancia de los 7 primeros meses de vida de atención al desarrollo psicomotor del niño.
 
  De sobra conocemos que alrededor del 10% de los niños que nacen en nuestro país son prematuros y un 1-2% son muy prematuros, que la prematuriedad va en aumento debido a distintos factores, siendo la mayor edad materna y la gemelaridad los principales responsables de su aumento según estudios científicos, y que, la prematuridad justifica un 75% de la mortalidad perinatal y un 50% de la discapacidad en la infancia.
 
  Durante el ingreso en el hospital los recién nacidos prematuros pueden padecer enfermedades por la inmadurez de sus órganos como son:
 
  •  Enfermedad de membrana hialina ü Displasia broncopulmonar
  •  Pausas de Apnea ü Ductus arterioso permanente
  •  Sepsis o infecciones nosocomiales
  •  Hemorragia intraventricular
  •  Leucomalacia periventricular
  •  Enterocolitis necrotizante
  •  Anemia
  •  Retinopatía del prematuro
 
  Sabemos además, que los problemas derivados de la prematuriedad afectan fundamentalmente al neurodesarrollo, crecimiento, órganos de los sentidos y aparato respiratorio y que son más frecuentes cuanto menos es la edad gestacional y el peso. También, que los trastornos cognitivos que condicionan trastornos de aprendizaje son los trastornos más frecuentes, y que por un lado, el déficit atencional y TDAH es el trastorno neuroconductual más frecuente, y por el otro, la parálisis cerebral es la secuela motora más grave.
 
  Las lesiones cerebrales del prematuro no solo condicionan la destrucción del tejido sino también reorganización aberrante de las conexiones. Incluso las lesiones más pequeñas podrían producir secuelas. Las lesiones más frecuentes son la hemorragia intraventricular y la leucomalacia periventricular.
 
  Por último, los bebes prematuros no han tenido la oportunidad de desarrollar la flexión fisiológica que ocurre en el último trimestre de gestación. Los niños muy prematuros son muy vulnerables a la deformación mecánica debido a la plasticidad de su esqueleto.
 
  Los programas de seguimiento están dirigidos a la detección precoz de los problemas más frecuentes asociados a la prematuriedad. La exploración neurológica y el patrón de movimiento generales permite diagnosticar precozmente el riesgo de que se desarrolle una parálisis cerebral.
 
  Pero no son suficiente para evitar secuelas graves, desde la Asociaicón “La mirada de Lluna”, trabajamos por la detección, prevención y la atención oportuna de dificultades en la infancia, creemos no puede hablarse de prevención sin una precoz y meticulosa detección de riesgo neuromotor, y, por lo tanto, cuando llegan a derivarse a los centros de Atención Temprana, la patología ya suele estar fijada, suele ser evidente y, entonces, estamos ya hablando de rehabilitación.
 
  Por ello, nuestro objetivo general es detectar, prevenir e intervenir precozmente, en el bebé y el entorno, ante alteraciones que puedan indicar riesgo de padecer discapacidad o dificultades en el desarrollo global del niño y acompañar a la familia en el camino hacia la mejor calidad de vida y, derivar inmediatamente a CDIATS o profesionales de la Atención Temprana. Fundamental, tanto en el crecimiento como el desarrollo, valorar al bebé siempre en base a la edad corregida. Y, a partir de aquí, tras una devolución a los padres y unas primeras orientaciones para saltarnos el sentimiento de estar en “Tierra de nadie”, planteamos algunas de las siguientes actividades:
 
  Masaje Infantil y método canguro
  Terapia orofacial Psicomotricidad
  Acompañamiento familiar Fisioterapia
  Terapia ocupacional…
 

 
  Nuestra visión no va enfocada a trabajar, trabajar y rehabilitar en casa, sino a detectar signos de alarma, contener a la familila y explicarles algunas sencillas orientaciones que pueden incorporar en su día a día en casa, tanto de posicionamiento, como de alimentación, sueño…y sobre todo de juego y relación con el bebé para favorecer la vinculación y fomentar el desarrollo y la maduración del niño prematuro, actividades sencillas que mantienen activo y en evolución a un cerebro inmaduro, y ofrece la posibilidad al recién nacido de que no se fijen patologías a partir de las alteraciones detectadas precozmente, o si hubiera discapacidad las secuelas sean lo menos graves posibles.
 
  La metodología en la cual creemos se basa en:
 
  •     ESCUCHA, OBSERVACIÓN…ESTAR
  •     Partimos del respeto al niño y la familia, acompañamiento no invasivo.
  •    Conocemos la realidad y el desarrollo del niño y el entorno familiar para apoyar y potenciar el mismo.
  •     Trabajamos desde la escucha y la cercanía con el otro, partiendo de nuestra disponibilidad y acople corporal.
  •     Importancia de la comunicación, incluyendo, la comprensión del gesto, el movimiento, la expresión corporal, la voz y la palabra, el tono y la presencia.
  •     La observación desde el respeto y la aceptación con precisión, siendo meticulosos pero sin juicios ni interpretación. Desde la desculpabilización.
  •     Aprovechamos la motivación de cada niño de comunicarse con sus padres, y más delante de relacionarse con los objetos, para favorecer el desarrollo de cada una de las áreas del desarrollo, área motora, intelectual, social y emocional, convirtiendo cada adquisición y descubrimiento en un aprendizaje significativo para el niño compartido con la familia que le va dando reconocimiento con la mirada puesta en cada logro desde el niño que “ES”.
 
 
  En conclusión, el tema de la prevención es un aspecto que está cobrando cada vez mayor realce, pero para poder iniciar precozmente un tratamiento, hay que realizar un diagnóstico también oportuno. De aquí es que surge la necesidad de buscar alternativas sencillas, de fácil y rápida aplicación para médicos, terapeutas y otros profesionales no especialistas en la materia, que les permitan sospechar y en última instancia derivar los niños para una evaluación más detallada al especialista y aprovechar la plasticidad cerebral con intervenciones tempranas, acertadas, meticulosas y no invasivas.
 
  A partir del trabajo conjunto interdisciplinar, y la adecuada evaluación, planteamos la intervención temprana, no únicamente sobre el niño, ni más concretamente, sobre el área motora del niño, sino desde el acompañamiento a la familia junto al niño y en relación a su entorno más inmediato.
 
  Fundamental hacerles saber a los padres que no están solos, que están rodeados de personas que quieren ayudarles a creer lo que son, los mejores padres que pueden tener sus pequeños. Que son los mejores profesionales de sus hijos.
 
  Importante realizar valoraciones de forma continuada en el período ventana (momento en el que no aparecen los signos de posibles secuelas), quizá algunas alteraciones no lleguen a fijarse como patologías o se reduzca la gravedad.
 
  Un trabajo que comienza con la facilitación de creación de vínculos afectivos seguros y saludables entre el/los bebés y los padres, que continúa desde la escucha, vibra desde el contacto, sigue con la contención, alcanza el acople tónico-emocional, favorece el desarrollo psicomotor del niño, fomenta su autonomía y su identidad y previene la disfunción y/o la patología acompañando a la familia en su camino con calidad de vida.
 
  Desde “La mirada de Lluna” caminamos hacia la conciencia social de que la Atención Temprana y Oportuna es una medicina, gratuita y sanadora, al alcance de todos.
Laura Pueyo.

 

Derechos del Niño Hospitalizado

Debes saber que cuando tu bebé o tu niño está hospitalizado, también tiene unos derechos.

En el caso del recién nacido prematuro hospitalizado, tanto el Hospital Miguel Servet como el Hospital Universitario Lozano Blesa (Clínico), tienen Unidades de Cuidados Intensivos Neoantales abiertas 24h a los padres.
Es decir, puedes pasar las 24horas con tu hijo en la unidad. Además, para el recién nacido prematuro, más aún incluso que para un recién nacido a término, lo mejor es pasar el mayor tiempo posible con su madre o con su padre.

En caso de una hospitalización posterior, debes tener en cuenta:

 
 
Puedes descargar aquí:
 
 
 
 
 

Enlaces de interés

Aquí podrás encontrar enlaces a información de utilidad:

Permisos de maternidad en partos prematuros.

Si has tenido un parto prematuro, debes saber que en el Real Decreto 295/2009, de 6 de marzo, por el que se regulan las prestaciones económicas del sistema de la Seguridad Social por maternidad, paternidad, riesgo durante el embarazo y riesgo durante la lactancia natural,  se recogen medidas específicas para el supuesto de parto prematuro, que de forma general pueden resumirse así:
 
De forma general, las medidas específicas para el supuesto de parto prematuro, pueden resumirse así:
A las 16 semanas de permiso por maternidad habituales, deberán sumarse los días que el neonato haya estado ingresado (siempre que sean más de 7 días) y hasta un máximo de 13 semanas.
             En caso de parto múltiple, deben sumarse 2 semanas más por cada hijo a partir del segundo.
   
             En los casos de parto múltiple, cuando varios hermanos estén hospitalizados a la vez, únicamente computarán los días que haya estado ingresado el hermano que recibe el alta en último lugar, también hasta un máximo de 13 semanas. 
              A esto habrá que sumar en caso de bajo peso del recién nacido dos semanas más por cada niño.
              La administración aplica los baremos del RD 504/2007 para presumir el grado de discapacidad en los menores de 3 años. Se presume la discapacidad si hay un grado 1 moderado; la Administración lo está reconociendo a los de menos de 2.200 gr.
               Si tienes dudas aquí puedes descargarte:
–  RD 259/2009  donde se regulan estos permisos de maternidad.
–  RD 504/2007 donde se recogen los baremos para presumir el grado de discapacidad en menores de 3 años.

LA CLAVE EN LA EVOLUCIÓN DEL PREMATURO

CUIDADOS CENTRADOS EN EL DESARROLLO Y LA FAMILIA:
LA CLAVE EN LA EVOLUCIÓN DEL PREMATURO
Por Delia Royo. Pediatra del Hospital Miguel Servet. Zaragoza 

Hoy en día uno de cada 10 niños nacen prematuros, es decir antes de las 37 semanas de edad gestacional, y dichas cifras van en aumento a pesar del descenso de las cifras de natalidad en los países desarrollados.

Debido a los avances tecnológicos de las últimas décadas (aplicación de corticoides prenatales, mejora en la ventilación, tratamiento con surfactante, etc…) la supervivencia de estos niños ha aumentado de forma muy significativa, pero ¿cómo es la evolución de estos pequeños a corto y largo plazo? Hay que tener en cuenta que esos niños siguen desarrollándose en un medio para el que su organismo no estaba programado:
          Su pulmón todavía no ha terminado de formar los alveolos, son como las bolsitas que se forman al final de los bronquios más finos, además de que no tienen una sustancia que permite mantener abierto el pulmón por lo que sus pulmones tienden a colapsarse, por ello necesitan en muchas ocasiones ventilación mecánica y aplicar dicha sustancia, el surfactante, a través de su tráquea.
          Su intestino no está preparado para la absorción de nutrientes, salvo el líquido amniótico. Por ello en los más pequeños debemos aplicar nutrición por vía intravenosa. Al mismo tiempo damos muy poco a poco pequeñas cantidades de leche siempre y cuando se encuentren estables, a ser posible siempre la primera opción es la leche materna.
          Su cerebro todavía no ha terminado de plegarse para formar los surcos que normalmente tiene, las neuronas no han terminado de migrar hacia donde deben estar y mientras el prematuro está en la incubadora, en un medio donde no debería estar suceden 40.000 sinapsis por segundo, es decir existen 40.000 conexiones entre neuronas por segundo, que se dice pronto.
          En cuanto a los ojos de los más pequeños todavía no se han abierto los párpados y éstos son transparentes, por lo que no protegen a los ojos de la luz,  su retina sigue en formación, las distintas capas deben quedar organizadas de una forma determinada para que la visión sea la correcta, además de que la red de vasos de la retina ahora se organiza en función de las necesidades de oxígeno y lo que suceda en otros órganos.
          La piel es muy frágil y no es impermeable, por lo que es susceptible de que entren gérmenes por esta vía y también se ha de ser muy cuidadoso para evitar la aparición de lesiones.
          De forma general mientras deberían seguir en el seno materno, que aporta calor, amortigua los sonidos y la luz, les otorga contención, etc, se encuentran en una incubadora con distintos cuidadores, sometidos a monitorización, ventilación mecánica, siendo necesario para su supervivencia la realización de distintos procedimientos, muchos de ellos dolorosos….y para ello NO ESTÁN PREPARADOS.

Muchos podrían tener la idea de inventar un fármaco que preserve el cerebro de estos niños de los cambios, de forma que siguiera desarrollándose como si estuviera dentro del útero materno sin que sufriera ningún daño, y si existiera dicho fármaco (demostrando que no produce efectos adversos claro) y costara 100.000 euros cada dosis probablemente se forzaría a los gerentes de todos los hospitales a comprarlo, ya que el beneficio al reducir de forma importante las secuelas sería mucho mayor a largo plazo. Pero creo que hay algo a coste cero como son los cuidados centrados en el desarrollo y en la familia que ha demostrado en los últimos años que las secuelas mayores y sobre todo las menores se reducen de forma significativa. Sólo es necesario un poco de formación y ánimo por cambiar nuestra forma de trabajar en las unidades de neonatos, todo ello poco a poco y paso a paso, teniendo en cuenta las necesidades de cada niño, así como a sus familias.

          ¿Por qué no permitimos a los padres estar junto a sus hijos todo el tiempo que ellos quieran? Es decir, sin ningún tipo de restricción y a pesar de que la infraestructura no sea la ideal. Empoderar a los padres y enseñarles los cuidados puede reducir el estrés, que ellos cambien el pañal, que ellos los aseen, e incluso sean capaces (con nuestro apoyo) de colocarse al niño en canguro.
          ¿Por qué no creamos el ambiente sonoro adecuado para que el niño descanse y sus padres no quieran salir corriendo de la unidad por el ruido y el estrés que les produce? Debemos ser conscientes de que el sonido que producimos al hablar, o al cerrar de forma brusca la puerta de la incubadora, o las alarmas que pitan pueden alterar a ese cerebro que está en formación.
          ¿Por qué no promovemos la realización del método madre/padre canguro? Si el medio donde deberían estar es dentro de su madre qué mejor que estar pegadito a su madre (y en su defecto a su padre, a su abuela/o).
          ¿Por qué no confiamos en las madres como las que aportan el mejor alimento para sus bebés? Es nuestro deber promocionar y alentar a las madres con la lactancia materna y que los pequeños/as inicien la succión al pecho sin interferencias, ya que los beneficio de una lactancia, exclusiva o no, de forma prolongada son muy importantes.
          ¿Por qué no utilizamos medidas que disminuyan el dolor ante distintos procedimientos? Aplicar unas gotas de leche materna en la boca del prematuro es una sensación placentera, que puede ayudar a disminuir las sensaciones desagradables. También la contención y ayudar a mantenerse en flexión, mientras otra persona realiza el procedimiento les ayuda a tolerarlo mucho mejor (y qué mejor si esa persona es la mamá o el papá).
          ¿Por qué no dejamos entrar aunque sea 5-10 minutos a los hermano/as? La familia es una parte importante en el proceso de desarrollo de estos pequeños/as y el que sus hermanos/as los conozcan es crucial.

Mejorar la evolución de estos  campeones está en nuestra mano, centrándonos en el papel de las familias para que el desarrollo de estos niños sea el mejor posible. Por otro lado alentar a los padres de que pasen junto a sus hijos todo el tiempo que puedan, aunque en medio de todos esos aparatos se sientan pequeños son los MÁS IMPORTANTES PARA SUS BEBÉS.
Para terminar no me cansaré de expresar MI ADMIRACIÓN hacia los padres y las madres, que de forma brusca o no, tuvieron (o tienen) a un niño/a prematuro, sin ni siquiera haber tenido tiempo de recibir clases de preparación al parto y sin entender cómo pudo haber sucedido todo, siguen adelante durante el duro y largo ingreso del bebé, realizando  las extracciones de leche materna con sacaleches cada 3 horas, viendo que pasan los días y todos son iguales, y al alta se van a casa  con ganas pero con mucha incertidumbre. A pesar de ello siguen adelante y el personal recibe una gran sonrisa y un ‘gracias’, MUCHAS GRACIAS a todos/as vosotros/as por la lección aprendida y vuestra fortaleza, por el trabajo que supone crear la asociación de padres y madres de prematuros en Aragón, por ser un ejemplo para esta sociedad y sobre todo para vuestros hijos/as que son el futuro.

Nace….

Estelar es una marca que nace con el objetivo de humanizar la estancia de los niños hospitalizados en las unidades de cuidados intensivos neonatales.

Su labor consiste en generar un entorno para el bebé más “normalizado” que reduzca el impacto visual que supone tener que permanecer en una incubadora con múltiples vías, elementos de apoyo respiratorio, etc…

L@s voluntari@s de Estelar cosen y tejen con sus propias manos ropita, arrullos, fundas de colchones… en tejidos de materiales suaves y respetuosos con la delicada piel de estos bebés, y con bonitos motivos que sustituyen a gasas, toallas y vendajes propios del entorno hospitalario.

Estelar estelar necesita del apoyo de voluntari@s, no sólo para la elaboración de estos artículos, sino para conseguir aportaciones que puedan costear los materiales con los que se elaboran estas prendas y demás artículos para los bebés. 

Si estás interesado en participar, bien sea tejiendo, cosiendo, aportando material (telas de algodón, hilos de algodón para tejer, etc…), no dudes en ponerte en contacto con.

prematurosdearagon.blog@gmail.com